Une enquête des hôpitaux de Paris montre que plus d’un tiers des malades trouvent leur traitement «insupportable». Selon l’étude, une large responsabilité incombe à l’organisation des soins.

C’est lourd d’être malade, et parfois même, la prise en charge est perçue comme «insupportable». On pouvait le deviner, mais les chiffres sont là. Et ils font frémir. Avec ce résultat : «38% des patients chroniques en France estiment le fardeau de leur traitement inacceptable.» Voilà, en tout cas, une étude sacrément utile que rendent publique des chercheurs de l’AP-HP (Assistance publique-hôpitaux de Paris), autour de la question du «fardeau du traitement».

Le point de départ de cette enquête repose sur la constitution, depuis quelques années, d’un groupe de malades uniques en France, dans le cadre de ComPaRe (la Communauté de patients pour la recherche). Plus de 2 400 patients sont suivis partout en France pour des maladies chroniques, et peuvent répondre via cette plateforme aux questions posées par des chercheurs de l’AP-HP.

Un diabétique de type 2 consacre 143 mn par jour à ses soins

C’est une belle idée, car les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Pour ces patients, les traitements sont souvent complexes. Ils peuvent être lassants avec la répétition des prises de médicaments, d’analyses, de consultations en tous genres, mais aussi avec de changements de style de vie que cela impose. Exemple : un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins. «En plus du fardeau que constitue la maladie, les patients chroniques doivent donc supporter un véritable fardeau du traitement», expliquent les chercheurs.

Pour mieux soigner, les médecins ont besoin de déterminer ce qui constitue ce «fardeau du traitement», le but étant in fine «que les soignants puissent prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements». L’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris a mené en 2018 une étude où elle a analysé les réponses de plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, suivis pour des maladies telles qu’un diabète, un cancer, de l’hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, etc. Les patients ont répondu au questionnaire en ligne, où on leur demandait d’évaluer la charge que représente la prise des médicaments, l’autosurveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d’organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l’alimentation et l’activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements.

Au total donc, 38% des patients chroniques en France estiment le poids de leur traitement inacceptable. Les causes ? «Les soins réguliers rappellent trop la maladie», disent-ils. Puis ce constat alarmant : «Le fardeau financier du traitement», mais aussi «le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses». Enfin, les difficultés dans les relations avec les soignants. «Ces résultats soulignent qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle et qu’il est lié à l’organisation des soins», concluent les chercheurs. Et donc corrigible.

Baguette magique

Déjà en 2017, la même communauté de patients avait été interrogée sur l’amélioration de leur prise en charge. Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université Paris-Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, avait posé à ce groupe une question : «Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ?» Parmi les 1 701 idées d’amélioration, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, comme l’information des patients sur leur prise en charge, mais aussi sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte. «Il n’est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de choses que nous pouvons choisir», expliquait l’un d’eux. «Soigner une maladie, c’est bien, mais si c’est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l’anéantir si ce n’est pas ce dernier qui l’a prise», précisait une autre.